Alzheimer: FEBRAZ destaca o impacto da desinformação sobre a doença, durante o Setembro Lilás

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Cinema lotado em Londrina, para filme e conversa sobre Alzheimer / Foto: Cristiano Nakajima em 04/09/24

Com a mensagem “Pergunte sobre Alzheimer. Pergunte sobre demência”, neste ano, a campanha Setembro Lilás, liderada pela Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), incentiva a sociedade a buscar informações confiáveis 

A falta de conhecimento sobre as demências continua sendo uma das principais barreiras para a prevenção e o manejo da doença. Um estudo da The Lancet Regional Health aponta que quase 60% dos casos no Brasil poderiam ser potencialmente evitados ou adiados com o controle de fatores de risco modificáveis, como baixa escolaridade, depressão e perda visual não tratada.

Neste ano, a campanha Setembro Lilás, liderada pela Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), incentiva a sociedade a buscar informações confiáveis. Com a mensagem “Pergunte sobre Alzheimer. Pergunte sobre demência”. No Brasil são mais de 2 milhões de casos, mas o diagnóstico ainda é um grande desafio. Segundo o Relatório Nacional sobre a Demência (Renade), quase
80% não são reconhecidos formalmente. Essa realidade alarmante é resultado de uma série de obstáculos, incluindo a carência de profissionais de saúde treinados para identificar a doença e o acesso limitado a serviços especializados.

A persistência de crenças errôneas sobre o envelhecimento também contribui para a invisibilidade do Alzheimer e outras demências, com seus sintomas frequentemente interpretados como uma consequência natural da idade. Além disso, mesmo após o diagnóstico, a maioria das pessoas não recebe suporte para reabilitação, etapa crucial para retardar as perdas funcionais e manter a autonomia por mais tempo.

Desigualdades na demência

O impacto das demências não afeta todos os grupos populacionais da mesma forma, conforme as informações reunidas na página oficial da campanha, baseadas em dados oficiais. As mulheres, por exemplo, representam a maioria dos casos da doença. No Brasil, a prevalência é de 9,1% entre mulheres e 7,7% entre homens. Além da maior expectativa de vida, essa disparidade pode ser influenciada por questões hormonais, como a redução de estrogênio após a menopausa, e pela sobrecarga do trabalho não remunerado, incluindo o cuidado de familiares com doenças crônicas.

Entre a população negra, há uma maior prevalência de fatores de risco como hipertensão e diabetes, mas ainda não existem dados nacionais consolidados sobre a ocorrência de demência. A falta de estatísticas específicas dificulta a formulação de políticas públicas e pode ampliar as iniquidades. Fatores genéticos não são os responsáveis por essas diferenças de prevalência, o que sugere que elas estão relacionadas a desigualdades sociais.

Para os povos indígenas, o Relatório Nacional sobre a Demência (Renade) aponta a ausência de estudos nacionais sobre o tema. Mudanças no modo de vida, vulnerabilidade social e barreiras culturais e geográficas podem aumentar os riscos, mas não há levantamentos que confirmem essa relação. A população LGBTQIA+ também permanece invisível nas estatísticas brasileiras. Pesquisas internacionais indicam maior exposição a fatores como estresse crônico, depressão, isolamento social e doenças cardiovasculares. Nos Estados Unidos, estudos estimam que entre 18% e 21% dos
adultos trans com mais de 65 anos vivem com demência, contra 12% a 13% dos cisgêneros na mesma faixa etária.

Para a presidente da Febraz, Elaine Mateus, os dados disponíveis já mostram um cenário crítico, e a ausência de informações é igualmente reveladora. “A desinformação não se resume aos mitos sobre a demência, mas também ao grave fato de não enxergarmos grupos inteiros da população nos levantamentos”, declara.

Campanha mobiliza voluntários pelo Brasil

Ao longo do mês, estão programadas ações em diversas regiões do país para marcar o Setembro Lilás. No Rio de Janeiro, a agenda organizada pela APAZ inclui cine-debate, rodas de conversa e exames de saúde no Aterro do Flamengo, na manhã do dia 21 de setembro. O monumento ao Cristo Redentor será iluminado na cor lilás à noite, em referência ao Dia Mundial da Doença de Alzheimer. Em São Paulo, haverá atendimento ao público num shopping da Avenida Paulista, no dia 20 de setembro, com distribuição de materiais educativos e plantão tira-dúvidas com voluntários da ABRAz.

Em Belém do Pará (PA), a campanha realiza a Caminhada da Memória, no Parque do Utinga, no dia 13. Em Curitiba (PR), a programação do IAB, no dia 20, inclui orientação com especialistas, apresentações musicais e aula de dança dos anos 70. Em Brasília (DF), o Coletivo Filhas da Mãe promove a caminhada no Eixão Norte, também no dia 21.

As ações não se restringem às capitais. Em Londrina (PR), onde está sediado o Instituto Não Me Esqueças, organização da sociedade civil que atende cerca de 130 famílias com oficinas diárias de estimulação cognitiva, a campanha terá atividades ao longo de todo o mês. A cidade foi escolhida para a estreia do curta-metragem “Meu Superman” protagonizado por Moacyr Franco e Emmílio Moreira, que retrata a relação entre pai e filho ao longo da jornada do Alzheimer.

A sessão, na primeira semana de setembro, lotou o cinema no centro da cidade, com público estimado em 400 pessoas, que viram o filme e participaram de um bate-papo com especialistas e com o diretor do curta, Alexandre Estevanato. O médico geriatra Marcos Cabrera, professor da Universidade Estadual de Londrina, afirmou que ficou impressionado com o interesse. “Há dez anos, esse tipo de engajamento seria impensável, isso mostra que o tema passou a fazer parte da pauta social.”

Mais informações estão disponíveis em www.setembrolilas.org

Campanha Setembro Lilás 2025 – Pergunte sobre Alzheimer
Realização
Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz) / Alzheimer’s Disease International (ADI) / Parceiros / ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer / APAZ – Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer / CDD – Crônicos do Dia a Dia / IAB – Instituto Alzheimer Brasil / INME – Instituto Não Me Esqueças / Revivendo Memórias

Patrocínio
Lilly / Novo Nordisk / Supera – Ginástica para o Cérebro / Knight Therapeutics

Apoio
ABN – Academia Brasileira de Neurologia / ABG – Associação Brasileira de Gerontologia / Azzi + Com – agência de comunicação / SBGG – Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia

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